Avaliação da qualidade de vida, grau de incapacidade e do desenho da figura humana em pacientes com neuropatias na hanseníase / Quality of life, physical disability, and the human figure drawing assessment of patients with neuropathies in leprosy

Na hanseníase, a presença de sintomas dermatoneurológicos com potencial evolução para incapacidades físicas pode comprometer a qualidade de vida (QV) e a imagem corporal do paciente. Objetivo: Avaliar as possíveis associações entre a QV, o Grau de Incapacidade (GI) e o Desenho da Figura Humana (DFH) em indivíduos com neuropatia hansênica. Método: Este estudo consiste em um estudo descritivo, com abordagem quanti-qualitativa. Foram utilizados quatro instrumentos de avaliação: Questionário sociodemográfico, NeuroQol (Neuropathy ­ Specific Quality of Life Questionnaire), DFH e Formulário de avaliação do GI. Foram incluídos pacientes com GI 1 ou 2 nos pés e idade igual ou superior a 18 anos. Resultados: Foram avaliados 100 indivíduos. Entre aqueles com GI 2, houve uma tendência à omissão do nariz (p=0,050) e DFH no tamanho pequeno (p=0,047). Houve associação entre o DFH e o domínio QV Sintomas difuso sensitivo-motores (p=0,035), sugerindo que a omissão dos pés no DFH pode representar perda da QV. Conclusão: Indivíduos com neuropatia hansênica apresentam QV boa à moderada. A omissão de segmentos do corpo pode indicar conflitos e sentimentos de insegurança. Há indícios de perda de autonomia quando o paciente omite ou corta os pés no DFH

In Leprosy, the presence of dermatoneurological symptoms with potential evolution to physical disabilities may influence the quality of life (QoL) and the patient's body image. Objective: To evaluate possible associations between the QoL, degree of disability (DoD) and human figure drawing (HFD) in individuals with leprosy neuropathy. Method: This is a descriptive study with a quanti-qualitative approach. Four evaluation instruments were used: a sociodemographic questionnaire, quality of life in neurological disorder questionnaire (Neuro-QoL), HFD and DoD evaluation form. Patients with DoD grades 1 or 2 of the feet and age equal to or greater than 18 were included in this study. Results: One hundred individuals were evaluated. Individuals with DoD grade 2 tended to omit the nose (p=0.050) and the HFD was small (p=0.047). An association was identified between the HFD and the QoL with dominance of diffuse sensory-motor symptoms (p=0.035) suggesting that omission of the feet in the HFD may represent a loss of QoL. Conclusion: Individuals with leprosy neuropathy have a good to moderate QoL but the omission of body segments may indicate conflicts and feelings of uncertainty. There is evidence of loss of autonomy when the subject omits or cuts off the feet in the HFD

Avaliação da prática do autocuidado domiciliar em hanseníase / Evaluation of household self-care pratice in leprosy

O objetivo deste estudo foi verificar se indivíduos acometidos pela hanseníase realizavam adequadamente a prática do autocuidado e possíveis fatores interferentes. Trata-se de um estudo documental, observacional e descritivo de inquérito domiciliar. A amostra abrangeu todos os onze pacientes detectados durante um ano, em um município com 120.000 habitantes no interior do estado de SP. Foram coletados os dados clínicos e cuidados prescritos dos prontuários. A entrevista e a observação das práticas de autocuidado foram realizadas no domicílio. Foi solicitado aos participantes para identificarem os problemas decorrentes da doença, descreverem quais, como e quando faziam o autocuidado, o qual foi classificado como: realizado adequadamente, parcialmente ou não realizado. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (Nº 06/2007). Dos cinco que apresentavam grau 2 de incapacidades, três realizavam parcialmente e dois não realizavam o autocuidado. Demonstraram dificuldades em aceitar o comprometimento físico e de incorporar as práticas diárias por fatores multicausal o mesmo aconteceu com aqueles com grau 1. A necessidade da manutenção do trabalho laboral, com exposição a traumas físicos e em período integral, pode levar a ocultação da doença, seja para si ou para a sociedade, e dificultar as ações de autocuidado, tanto pela falta de tempo quanto pela não aceitação da doença. O modelo paternalista, fragmentador e mecânico da assistência em saúde, sugere uma tendência à dependência dos serviços institucionais, desconstruindo a autonomia e a responsabilidade individual sobre seu estado de saúde, desmotivando as ações do autocuidado domiciliar.

This study aimed to determine whether individuals affected by leprosy properly performed self-carepractice and possible interfering factors. It is a documentary, observational and descriptive study of household survey.The sample covered all the eleven patients during one year, of a municipality with120.000 inhabitants in SP state. Clinical data and prescription care records were obtained from the medical forms. The interview and observation of self-care practices were held at home.The participants were asked to identify the problems resulting from the disease, describing which, how and when theydid the necessary self-care, being classified as: held properly, partially or not performed. The study was approved by the Committee of Ethics in Research (Nº 06/2007). Of the five who presented level 2 disabilities, three partially performed; two did not perform self-care. They demonstrated difficulties in accepting the physical commitment and incorporate the daily practices for multiple causes factors, sodid those with level 1. The need for maintaining labor work, with full-time exposure to physical trauma, can lead to concealment of disease, either for themselves or for society, and hinder self-careactions, either by lack of time as for not accepting the disease.The paternalistic model, fragmenting andmechanical of health care, suggests a tendency by leading to rely on institutional services, deconstructing the autonomy and individual responsibility for their health status, discouraging self-careactions at home.

Avaliação da prática do autocuidado domiciliar em hanseníase / Evaluation of household self-care pratice in leprosy

O objetivo deste estudo foi verificar se indivíduos acometidos pela hanseníase realizavam adequadamente a prática do autocuidado e possíveis fatores interferentes.Trata-se de um estudo documental, observacional e descritivo de inquérito domiciliar. A amostra abrangeu todos os onze pacientes detectados durante um ano, em um município com 120.000 habitantes no interior do estado de SP. Foram coletados os dados clínicos e cuidados prescritos dos prontuários. A entrevista e a observação das práticas de autocuidado foram realizadas no domicílio. Foi solicitado aos participantes para identificarem os problemas decorrentes da doença, demonstrarem quais, como e quando faziam o autocuidado, o qual foi classificado como:realizado adequadamente, parcialmente ou não realizado.O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (Nº 06/2007). Dos cinco que apresentavam grau 2 de incapacidades, três realizavam parcialmente e dois não realizavam o autocuidado. Demonstraram dificuldades em aceitar o comprometimento físico e de incorporar as práticas diárias por fatores multicausal,o mesmo aconteceu com aqueles com grau 1. A necessidade da manutenção do trabalho laboral,com exposição a traumas físicos e em período integral,pode levar a ocultação da doença, seja para si ou para a sociedade, e dificultar as ações de autocuidado,tanto pela falta de tempo quanto pela não aceitação da doença. O modelo paternalista, fragmentador e mecânico da assistência em saúde, sugere uma tendência à dependência dos serviços institucionais,desconstruindo a autonomia e a responsabilidade individual sobre seu estado de saúde, desmotivando as ações do autocuidado domiciliar.

This study aimed at determining whether individuals affected by leprosy properly performed self-care practice and its possible interfering factors. It is a documental, observational and descriptive study of household survey. The sample was composed of eleven patients evaluated during one year in a municipality with 120.000 inhabitants in SP state. Clinical data and prescription care records were obtained from the medical files. The interview and observation of self-care practices were held at home.The participants were asked to identify the problems resulting from the disease, to demonstrate which, how and when they performed the necessary self-care, which was classified as: held properly, held partially or not performed. The study was approved by the Committee of Ethics in Research (Nº 06/2007). Among the five individuals who presented grade 2 disability, three partially performed and two did not perform self-care. They demonstrated difficulties in accepting the physical involvement and in incorporating the daily practices for multiple causes factors, so didthose individuals with grade 1 disability. The need of maintaining labor activities, with full-time exposure to physical trauma, can lead to concealment of the disease, either for them selves or for the society. It may also hinder self-care actions, either by lack of time or for not accepting the disease. The paternalistic, fragmenting and mechanical model of health care leads to a tendency of patients to rely on institutional services, deconstructing the autonomy and individual responsibility for their general health status,discouraging self-care actions at home.

Avaliação de cursos multiprofissionais em Hanseníase / Evaluation of multidisciplinary courses in leprosy

Trata-se de estudo descritivo com o objetivo de investigara contribuição dos cursos em hansenologia, oferecidos por instituição especializada, refletida nas respectivas unidades de trabalho dos participantes. Para a coleta de dados, foi utilizado questionário estruturado “online”,hospedado no sítio do ILSL, com questões sobre ações e atividades do Programa de Controle da Hanseníase(PCH) e enviado aos participantes dos cursos entre 2005 a 2007. Os cursos foram frequentados predominantemente por mulheres, enfermeiras, seguido por fisioterapeutas e médicos, sendo que a maioria já trabalhava no PCH há menos de seis meses. Dos 115 respondentes,59% implantaram o exame dermato neurológico e a prevenção de incapacidades na unidade de trabalho e implementaram as atividades de suspeição diagnóstica e de tratamento. Os demais respondentes (41%) não atuavam mais no programa por terem sido remanejados para outras unidades de saúde. Apesar da alta rotatividade, os cursos subsidiaram os profissionais para implantar/implementar atividades em hanseníase em suas unidades de saúde, mostrando a importância da manutenção regular desses cursos.

This is a descriptive study to check the contribution ofleprosy courses offered by a specialized institution, accordingto the respective working units of participants.For data collection, an online structured questionnairehosted on the ILSL website was used, which containedquestions about activities of the Leprosy Control Program(LCP) and was sent to those who participated inthe courses from 2005 to 2007. The courses were predominantlyattended by females, nurses, followed by physicaltherapists and physicians, most of which had beenworking with LCP for less than six months. Among 115respondents, 59% started to perform dermato-neurologicalexamination and prevention of disability in theirhealth units and implemented activities related to leprosydiagnosis suspicion and treatment. The remaining respondents (41%) no longer worked in the program becausethey were relocated to other health facilities. Despitethe high turnover of personnel, the courses subsidizedthe professionals to establish/implement activitiesin leprosy in their health units, showing the importanceof the regular offer of these courses.

Sobrevida actuarial em portadores de hanseniase e sua relacao entre os tratamentos preconizados com causas de morte - no periodo de 1931 a 1999 / ?

O objetivo do estudo foi verificar a sobrevida actuarial dos pacientes com hanseniase e associa-los aos tratamentos preconizados e com as causas de morte. Foram analisados os atestados de obitos e os dados clinicos, laboratoriais e de necropsias contidos nos prontuarios de 2046 pacientes com hanseniase falecidos no Instituto Lauro de Souza Lima, Bauru, Sao Paulo-Brasil, no periodo de 1931 a 1999, e agrupados por data de falecimento em periodos de 10 anos. Os resultados foram expressos em media ± erro padrao e em mediana e percentil. A comparacao dos dados foi realizada utilizando-se ANOVA ou teste "t"; Kruskall-Wallis e teste do ÷2. As curvas de sobrevida actuarial foram determinadas atraves do metodo de Kaplan Meir, e comparadas pelo "log rank test". Houve predominio da mortalidade no sexo masculino, com um aumento da proporcao de 2:1 para 3:1 a partir de 1960, atribuido pelo fato de serem acometidos pelas formas mais agressivas da doenca e necessitando de mais internacoes. A idade media e mediana na data do obito foram respectivamente 52,17 e de 57 anos, progressivas em todos os periodos, sem diferencas estatisticamente significante entre os sexos (p>0,05). A mediana da sobrevida actuarial da hanseniase foi de 10 anos (igual entre os sexos) e sua curva demonstrou ser baixa quando nao havia tratamento, aumentada e continua a partir da decada de 50 (10 anos) (p<0,05) apos a introducao da monoterapia exceto em 1980/89, periodo da implatancao da poliquimioterapia devido a resistencia medicamentosa. No ultimo periodo de estudo (1990/99), a curva de sobrevida actuarial que havia sido de 17 anos na decada passada passou para 32 anos. As principais causas de obito foram doencas infecciosas (50%), renais (23%) e cardiovasculares (16%), onde suas alternancias e frequencias foram sendo alteradas devido ao tratamento especifico e ao aumento da sobrevida. Os resultados puderam mostrar que alguns outros grupos de doencas estao predominando como causas de morte, inclusive a reemergencia das mortes por doencas infecciosas; que homens e mulheres morrem com a mesma idade e convivem com a doenca pelo mesmo periodo e que ao longo da evolucao da hanseniase tanto a curva de sobrevida como os perfis das causas de morte sofreram o impacto dos tratamentos padronizados.